他们生病了 我国每68名孩子中约有1名患自闭症
04/02
09:26
自闭症儿童教育干预需要大学的参与
黄伟合1995年在美国做博士论文时，曾到上海考察，发现当时国内对自闭症儿童的教育干预还知之甚少。在了解国内的需求后，2001年，他在美国申请了一项基金，开始在上海华东师范大学和一些机构、培训学校对自闭症儿童干预方法进行系统的讲解。
2003年，他出版了第一部著作《儿童自闭症及其他发展性障碍的行为干预》，这也是国内第一本介绍如何对自闭症孩子进行行为干预的著作。
黄伟合发现，国内从事自闭症儿童干预的主要是民营机构，有些医院也有一些医生和临床工作者在做自闭症干预，但是自闭症儿童干预领域却几乎没有大学的参与。例如，国际科学界公认自闭症干预的有效方法，主要是应用行为分析及相关领域。21世纪初，在国内传播实施应用行为分析方法的，除了北京大学第六医院的部分医生，就只有早期的一些机构。现在自闭症儿童的应用行为分析虽然在中国传播得很不错，但对于专家型康复教育人才的培养做得还不够，这也导致，近20年里，就科研发现和培养人才而言，国内大学在儿童自闭症干预领域基本是缺席状态。自闭症儿童的教育干预在研究和实践方面都有待提高。
黄伟合认为，提高自闭症儿童教育干预的研究水平和实践能力，必须有中国大学的参与。“在美国，自闭症儿童的教育干预都是在大学研究的基础上进行的，比如加州大学洛杉矶校区、加州大学圣塔芭芭拉分校、斯坦福大学等，都是一边做临床研究，一边搞教学。现在，国内的北京大学医学继续教育学院、北京师范大学、青岛大学、清华大学也先后参与到自闭症儿童的教育干预工作中，推出了适用于自闭症儿童的行为分析研究和实践课程，来培养和认证自闭症领域的专家型康复人才，这是一个很好的起步和发展方向。”黄伟合说。
在调研时，黄伟合还发现，自闭症儿童家长的心理压力普遍非常大。“从调研数据可以看出，中国自闭症儿童家长的心理压力值要比智力障碍儿童家长的心理压力值更高。从临床意义上说，自闭症儿童家长普遍存在一些心理问题，值得社会重视和专业支持。”
黄伟合介绍说，在美国加利福尼亚州，由家庭，发展服务部（为发展性障碍儿童家庭提供服务）和学区共同承担自闭症儿童的教育工作。发展服务部主要为自闭症儿童家庭提供支持，帮助自闭症儿童和家长解决一些实际困难。自闭症儿童所在学区的学校也会参与自闭症儿童的教育干预，不仅对自闭症儿童入学采取“零拒绝”的政策，而且从孩子还在幼儿园时就开始参与早期干预。早期干预对自闭症儿童的康复至关重要。3岁之前开始干预，孩子出口语（开口说话——记者注）的机会是90%，3-5岁开始干预，孩子出口语的机会就会降到80%-90%，6岁以后再开始干预，出口语的机会就只有20%左右。
而在中国，自闭症儿童的教育压力主要由家长承担。很多学校不愿意接收自闭症儿童，大部分正常孩子的家长也不愿意自己的孩子与自闭症孩子一起学习，自闭症儿童即使被学校接收“随班就读”，也由于学校没有配备接受过自闭症干预培训的老师，导致孩子在学校里并不能实现“融合教育”，只是“形合”而“神不合”。
因此，黄伟合建议，要用法律的方式保障自闭症儿童入学，同时，还需要通过自上而下的渠道对学校老师进行自闭症儿童干预培训、行为分析培训等一系列培训，为自闭症儿童配备特殊教师队伍。
黄伟合指出，目前，国际上对自闭症干预教育的各种方法一般会根据“循证干预”的原则来进行鉴别推荐，从而帮助专业人员和家长分析和选择来自各种渠道的消息。而其中一个重要技术或临床问题是，什么样的效果才称得上“证明有效”？自2020年起，世界上几十个国家的自闭症专家组成了国际健康效果测量联合会自闭症谱系分会，黄伟合博士本人也一直参与这一项目。他希望在不远的将来，会有一个全面客观的标准面世，从而为自闭症的教育干预提供更为明确的方向，也能够帮助自闭症儿童家长更好地选择和鉴别为其孩子提供服务的机构或个人。
上海人守护的非遗
