3岁“瓷娃娃”已骨折7次 一家5口3个残疾人
“每次骨折后,孩子都要做手术,术后我会往孩子受伤的位置贴上一个‘小笑脸’,最大的愿望是她有一个正常的人生。”家住辽宁本溪市本溪县小市镇腰堡村有这样一户特殊家庭,5口之家,3个肢体残疾人,刚满3周岁的小女儿刘琦楠,因患有先天性“成骨不全”症,也被称为“瓷娃娃”症,从出生到现在已骨折了7次。9日,记者在中国医科大学附属盛京医院见到了正在治疗中的刘琦楠。
中国医大盛京医院小儿骨科病房副主任李祁伟教授为“瓷娃娃”刘琦楠做例行检查。王景巍 摄
据了解,成骨不全症,又称脆骨病,发病率约10万分之3,是一种罕见遗传性骨疾病。特征是骨质薄、脆,即使受的是轻微伤,甚至没有受伤,也会骨折。
很多人一生都未必有骨折的经历,可在“瓷娃娃”症患者身上,骨折是随时随地可能发生的事。
“从孩子出世,到得知她患有这个病,我对她百般呵护,可依然不可避免她受伤。走路、翻身、玩玩具都可能让她一下子就骨折了。”身患肢体重度残疾的母亲李扬说,这3年来,孩子的手术、住院等治疗费用已超过10万元,这对于低保户家庭来说已是天文数字。李扬平时只靠打零工、种地勉强糊口,因为孩子的病到处借钱,现在已是负债累累。
本文来源:新浪亲子 作者:王景巍 责任编辑:王玮